Garder un enfant atteint d’une maladie lourde exige une grande vigilance et des gestes spécifiques. C’est pour cette raison qu’il faut se tourner vers des solutions qui garantissent qu’il bénéficie d’une garde adaptée à sa santé. Quelles sont alors les options disponibles dans ce sens ? Voici des propositions qui varient en fonction de la nature de la maladie et du degré d’autonomie de l’enfant. 

Solliciter une auxiliaire de vie spécialisée 

Lorsqu’un enfant est atteint d’une maladie grave ou chronique, faire appel à une auxiliaire de vie spécialisée peut s’avérer indispensable. Ces professionnelles formées à la prise en charge de jeunes patients à domicile assurent des missions à la fois médicales et humaines. Leurs interventions couvrent plusieurs aspects du quotidien :

• Surveillance de l’état de santé de l’enfant ;
• Gestion de son hygiène et de son confort ;
• Accompagnement dans les gestes essentiels (repas, déplacements, repos) ;
• Aide à la prise de médicaments ;
• Soutien affectif et présence bienveillante.

La garde peut s’organiser à temps partiel ou à plein temps, selon les besoins. Les familles peuvent recourir à ces auxiliaires directement, par le biais d’un organisme mandataire, ou encore via une association médico-sociale.

Dans certaines communes, il est également possible de trouver des solutions locales adaptées. Par exemple, un site de nounou à Saint Germain peut proposer des profils de professionnelles expérimentées dans l’accompagnement d’enfants malades, ce qui représente une aide précieuse pour les familles en quête d’un relais fiable.

Faire appel aux services d’hospitalisation à domicile (HAD)

Avec l’option du HAD, l’enfant malade reste à la maison tout en recevant des soins habituellement dispensés à l’hôpital. En plus d’une équipe médicale composée de médecins, kinésithérapeutes et infirmiers, un personnel de garde est mis à disposition pour veiller sur le malade. 

Cependant, il faut souligner que c’est un service uniquement prescrit par un pédiatre ou un médecin hospitalier. De plus, vous avez besoin d’adapter votre logement et d’établir une organisation rigoureuse. 

Néanmoins, c’est une solution qui n’exige pas beaucoup de ressources financières, car elle est entièrement prise en charge par l’Assurance Maladie. 

Se tourner vers les dispositifs associatifs 

Pour garder votre enfant malade, vous pouvez vous rapprocher de : 

• L’AFM-Téléthon ; 
• Certaines antennes locales de la Croix-Rouge ; 
• La Fondation Ronald McDonald ; 
• L’Association Le Répit. 

Ces structures spécialisées sont connues pour offrir de façon bénévole des services d’accompagnement ou de garde temporaire d’enfants atteints de pathologies graves comme le cancer. Leurs actions couvrent généralement le soutien scolaire à domicile et l’accompagnement lors de soins ambulatoires. 

Elles peuvent aussi proposer une simple présence bienveillante pendant que l’enfant se repose ou le garder pour vous permettre de souffler. 

Opter pour une garde partagée

Si vous voulez garantir la continuité des soins de votre enfant tout en lui assurant un bien-être au quotidien, vous pouvez envisager l’option de la garde partagée. Il s’agit de combiner la présence d’un professionnel de la petite enfance et celui d’un membre de personnel soignant : infirmier libéral ou aide-soignant. 

C’est une solution qui exige d’établir un contrat en bonne et due forme. Elle nécessite aussi l’accord d’un médecin traitant et une coordination rigoureuse entre les différents intervenants. Toutefois, c’est une option qui vous permet d’offrir un dispositif de garde sur le long terme à votre enfant.